La Giornata mondiale delle Malattie Rare giungerà il prossimo 28 febbraio 2021 alla sua XIV edizione e promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattia rara.
Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuiamo a sperimentare, cosa significhi vivere in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute.
Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle malattie ultrarare e delle orfane di diagnosi.
Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.
Con questo obiettivo, abbiamo chiesto alle Istituzioni di aderire alla campagna di sensibilizzazione “accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della Giornata. L’iniziativa avrà luogo il prossimo 28 FEBBRAIO e sarà ripresa dalla stampa locale e nazionale oltre che sui social ufficiali della Federazione.
